Leber, een onbekende erfelijke ziekte
Wil je vlees of vis eten? Dat is een vraag die ik regelmatig stel aan mijn man, als ik met hem uiteten ben. Waarom? Hij kan de menukaart niet lezen. Eerder loste hij dat op, door te zeggen: ‘wat neem jij? Lekker, dat neem ik ook’. Maar tijdens mijn zwangerschap stopte ik met vlees eten… toen was dat niet langer de oplossing. Menukaarten zijn voor patiënten met de ziekte van Leber niet te lezen.
Je weet niet wat Leber is? Dat geeft niet. Dat hoor ik dagelijks. Het is een erfelijke oogziekte. 5-10 mensen worden jaarlijks blind door deze aandoening. Relatief een kleine groep, de gevolgen zijn echter voor deze ‘slachtoffers’ life turning. In ’s Gravenzande en de directe omgeving zijn meerdere families die erfelijk belast zijn met deze ziekte en nu nog rondlopen als tikkende tijdbommetjes. Iets wat je niemand gunt.. maar wat ook bijna niemand weet.
Menukaarten niet kunnen lezen is lastig, niet langer zelf kunnen auto rijden nog pijnlijker. De angst om dingen niet te kunnen, het ergste. Binnen drie maanden ging het zicht van mijn man dusdanig achteruit dat allerlei zaken die normaal waren, ineens niet meer konden of heel veel moeite kostte.
Doordat het een zeldzame aandoening is, is er heel weinig aandacht voor. Dit doet echter geen recht aan de patiëntengroep die er dagelijks door te lijden heeft.
Leber verdient aandacht
Met 80.000 euro zijn er goede mogelijkheden om een doorbraak te kunnen forceren in baanbrekend onderzoek.
Niet duidelijk is, of mijn man ooit weer goed zal kunnen gaan zien. Toch hou je hoop. Maar, wij wensen zeker niemand anders dit toe. Daarom loop ik mee met de Kennedymars in Someren. Ik ga de uitdaging aan om 80 kilometer te lopen in 20 uur. Geen vergelijking met de uitdagingen die Leber patiënten dagelijks moeten doorstaan.
Onze hoop op een doorbraak in onderzoek van Stichting Nemo is een motivatie om aandacht te vragen voor deze zeldzame aandoening. In het Westland zijn er meerdere families drager van dit erfelijke gen. Het is belangrijk dat er een einde komt aan het Russische roulette of hun zicht ook plotseling zal verdwijnen. En wij houden hoop dat het zicht van mijn man ooit terugkomt en daar is 80.000 euro voor nodig. Als je bedenkt dat team Westland vorig jaar het geweldige bedrag van ruim een miljoen wist binnen te halen in de strijd tegen kanker, zijn we niet alleen jaloers.. maar ook hoopvol dat voor de Leber patiënten 80.000 euro haalbaar is.
Steun stichting Nemo en het onderzoek naar de ziekte van Leber (LOA/LHON). Wil je weten waar de 80.000 euro voor wordt gebruikt? Kijk dan op 80voornemo.nl, maar twijfel vooral niet en maak je bijdrage over… door een ANBI status, ook volledig fiscaal aftrekbaar… Dus sponsor niet de belastingdienst, maar sponsor ons!
Steun stichting NeMO, zodat zien weer een optie wordt.
NL36RABO0177899832
t.a.v. Stichting NeMO
onder vermelding van: 80voorNeMO